Tanto esta web como la Asociación de Hemiparesia Infantil tienen su origen en un grupo de Facebook que se llama “HEMIPARESIA INFANTIL: Superando obstáculos” https://www.facebook.com/groups/nukita77/  creado por Aurora, una supermamá de una niña con hemiparesia de Barcelona, para que familiares y personas con hemiparesia puedan contar sus experiencias y compartir inquietudes, dudas, consejos..... Tal como dice Aurora en la descripción del grupo, es bueno saber que hay muchas personas que viven en una situación similar a la tuya y poder intercambiar opiniones y emociones.

A mediados de 2013 mi mujer y yo lo descubrimos casi por casualidad y con gran interés, con la idea de conocer otros padres de niños con hemiparesia, compartir información, apoyarnos mutuamente y, con el tiempo, poder promover una Asociación con la que presionar para que se mejore la investigación, la prevención y la atención sanitaria de nuestros hijos (y los que en el futuro estén en la misma situación).

Entonces el grupo tenía unos 150 miembros (ya vamos por 1.300 !!!) y empezamos a difundirlo y a contactar con otras entidades para que nos prestaran apoyo, como la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría que nos brindó su web para darnos a conocer o el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

Hicimos unos folletos informativos “caseros” en todas las lenguas españolas (los tenéis en los archivos del grupo de facebook: castellano, catalán, euskera y gallego) y contactamos con la asociación inglesa HEMIHELP (www.hemihelp.org.uk) que hace 25 años que trabaja específicamente con familias de niños con hemiplejía y hemiparesia, y que nos cedió gratuitamente todo su material informativo para poder traducirlo y colgarlo en nuestra web y una licencia para doblar al español su DVD de ejercicios “My Moves” (todo ello está en “fase de producción”).

Implicamos en el proyecto a nuestra familia a través de la constitución de una fundación (la Fundación María Agustí), que se constituyó en diciembre de 2.013 y cuyos fondos nos han permitido financiar la creación de esta página web y disponer de un logo y unos carteles o posters para distribuirlos por hospitales y centros de atención temprana.

En enero de 2.014 y gracias a cuatro valientes (Nuria y Miriam de Barcelona, Carlos de Madrid y María de Málaga, todos ellos padres de niños con hemiparesia), constituimos la ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL, NIF B66248683 inscrita en el Registro de Asociaciones con el número 604967.

Para financiar a la asociación abrimos dos grupos de Teaming, en los que se aporta 1 € al mes de forma totalmente segura y sin comisiones bancarias (sólo para Europa, tenéis los links en esta web; hemos recaudado 439 euros hasta ahora, Junio-2014), una cuenta en GoFundMe  para los que quieran colaborar desde América (hemos recaudado 160 euros), y hemos contado con la inestimable colaboración de Gonzalo que nos organizó una carrera solidaria en Navaluenga (620,20 euros) y el sorteo de una gorra de Fernando Alonso por parte de Javier (1.436,30 euros) … todavía sigue siendo poco para todo lo que queremos hacer, pero nos demuestra que hay gente que tienes ganas de colaborar y que apuestan por el proyecto en beneficio de todos.

Además de la carrera de Navaluenga hemos hecho algunos encuentros (pocos todavía) de familias que nos han ido fenomenal a los asistentes (el próximo en Madrid – Faunia el 6 de Julio 2014), y a través de este grupo hemos podido compartir información y experiencias, y esperamos que siga creciendo y sigamos compartiendo cada vez más, no sólo entre nosotros sino también con algunas fisioterapeutas que también nos dedican su tiempo desinteresadamente (gracias a Ascen, Rocío, Maribel, Laura, Esther …)

Lo mejor de estos últimos meses ha sido sin duda poder conoceros, ver los éxitos de los niños, cómo nos hemos podido ir ayudando un poco entre todos y las ideas que han ido saliendo de esa interacción … y eso nos anima también a seguir.

 Y llegados a este punto, ahora tenemos TRES grandes retos por delante:

1º.- Dotar de contenido la web:

Ya tenemos algunas traducciones del material de Hemihelp gracias a Maria, Edurne, Amparo, Rocío ... pero queremos ponerlas todas a la vez y nos falta tiempo para terminar las que faltan … irán llegando, y nos iría bien que nos aportárais cualquier información que os pueda parecer útil (tenéis para ello la cuenta de correo blog@hemiweb.org )

2º.- Dotar de contenido a la Asociación:

Estamos organizando un ENCUENTRO DE FAMILIAS, al que queremos que asistan varios médicos (al menos dos, rehabilitador y neuropediatra), fisioterapeutas y psicólogos, todos ellos de reconocido prestigio, del que seguro que saldrán muchas ideas para continuar avanzando y que nos servirá como modelo para repetirlo en otras ciudades en los años venideros.

En principio la fecha será los días 6 y 7 de diciembre en Barcelona, pero todavía estamos cerrando el programa (lo hacemos conjuntamente con la asociación de parálisis braquial ADAYO-PBO con la que tenemos muchas cosas en común: www.adayo-pbo.es )

Y nos planteamos que ha llegado el momento de que, el que quiera, se una también dando un pequeño paso al frente y haciéndose SOCIO de la Asociación. En unas semanas pondremos a vuestra disposición el programa del encuentro de familias y, a la vez, el formulario de alta de socios en la Asociación para que el que quiera pueda asociarse.

La cuota será simbólica, igual que la de Hemihelp, de 24 € anuales (2 € al mes), y con ella queremos financiar inicialmente más encuentros de familias y más contenidos en la página web … y según vaya creciendo el número de socios nos iremos planteando nuevos retos como una revista con un resumen de todas las nuevas informaciones (trimestral), ayudas para órtesis, ayudas para asistir a eventos de la asociación, etc..

3º.- Que el grupo siga creciendo:

 Con la web y el grupo de Facebook como enlace nos gustaría promover que se fueran creando más asociaciones específicas de hemiparesia – hemiplejía en otros países de habla hispana, para poder organizar nuestro esfuerzo colectivo y colaborar activamente entre todas y más activamente con las de habla inglesa como Hemihelp, Chasa o CanChild, con la idea de ir creando una red lo suficientemente grande para que se nos oiga en cualquier parte del mundo.

En fin, que ganas le ponemos :•)

La lista de agradecimientos de todos los que estáis colaborando de muchas maneras sería muy larga, así que permitidme que resuma: GRACIAS A TODOS !!!